当顶级药会请来照护者：胡泳讲出AD四个缺口 一场顶级医药大会，把主旨演讲交给了一位“圈外人”，这背后在传递什么信号。药物创新该听谁的，患者的声音能不能成为现场的主角。 2026年5月14日，2026 DIA药物信息大会于上海张江科学会堂盛大开幕。此会被业内视作国内监管参与度最密集、规格最为崇高的医药创新会议。三位主旨演讲者中，有北京大学新闻与传播学院教授胡泳。他并非以学者身份发言，而是作为照护者登上讲台，带来别样视角与感悟。 为什么是他。两年前，他被一篇报道推到台前，讲述他给患重度阿尔茨海默病的母亲做三年多全时照护的经历。那种日常并不体面，换尿布，擦洗，做饭，洗床单，整夜不睡，提心吊胆，身边的亲人人在眼前却一点点远去。 他母亲在2024年离世，他没有退出这个话题。老龄化趋势摆在那儿，独生子女要扛起长期照护，谁来托底，这是绕不过去的问题。 一场行业开幕式请他来讲，传达的意思更直白了，企业和研究者需要真实反馈，需要把患者和照护者请进来，参与决策。会后，不少参会者主动找他交换联系方式，有人家里情况相似，有人想做患者支持系统。 此前，上海交通大学医学院附属胸科医院的陆舜提出一个核心观点：临床研究当以患者为中心。此理念凸显对患者权益与需求的关注，为临床研究指明方向。 礼来全球高级副总裁、礼来中国药物开发及医学事务中心负责人王莉主持开幕式时，多次提及“以终为始”这一方向。听到这两句话，胡泳很激动。 他在台上谈到一个刺痛点，社会上常把重度失智者的生活当作没有价值，但人不是被疾病抹去的人，人依然有尊严。王莉在接受采访时也说，应该把患者看作一个人，而不是病的载具，这一层共识比任何术语都重要。 数据亦发人深省。我国阿尔茨海默病患者数量近全球患者总数的三成，且其发生率、发病率与死亡率均呈上升态势，这一现状亟待关注。胡泳把它称作世纪之病，他说，还是要对医学抱希望，希望看到真正改变生活的突破。 药物创新离患者到底有多远。站在照护者的角度，他列出了四个缺口，几乎每个家庭都会撞上。 首当其冲的是医疗领域。其早期诊断困难重重，临床试验失败率居高不下。即便聚焦某一靶点进行攻坚，也常难以扭转病况，成效难现。这绝非偶尔碰壁，一两次的撞墙远不足以形容此般困境。这是一场旷日持久的拉锯，在漫长时光里持续角力，尽显艰难。 第二个是照护。确诊后活得久，但个性化管理跟不上，行为和情绪问题没人教怎么管，照护者的支持体系缺位，喘息无门。 第三个是制度。医疗与照护像两条线，各走各的，长期护理险还在完善，城乡资源不均，城里都紧，何况县乡。 第四个是尊严。日常生活里，患者的尊严很容易被忽略，能参与的社会活动很少，身份被简化成病例，这是很多家庭的隐痛。 该从哪里改。他给出几条路子，不是空话，指向具体落地。 先把诊断和治疗做得更早更准，用精准医学和人工智能辅助研发，提高早筛和个体化治疗的可能。别等到家庭被拖垮，再谈干预。 再把医与养串起来，打通医院、社区、家庭，建一个能流转信息和服务的平台。患者去哪儿，服务跟到哪儿，别每到一处都从头再说一遍。 政策上，长期护理险要接住人，设计补贴和税收激励，让家庭、机构、社区都有动力参与，推动医养结合，把社区照护中心建起来，把最后一公里补齐。 还要把人放回中心，推进共同决策、意定监护、预立医疗指示，配套伦理规范，让家庭在关键节点不再无所适从。 药厂怎么想。王莉的身份有两层，她是药企高管，也是阿尔茨海默病患者的女儿，这让她对照护者的感受更敏感。邀请胡泳，也是她想让小圈子打开，把圈外人的视角带入会场。 她所在的企业在这个领域钻研近40年。她说，以前治疗更盯住疾病本身，现在更花力气研究机理，争取找到更稳的切入点。诊断端也在进步，脑脊液检查、影像学、血液标志物，工具更多了，甄别更早了。 国家层面的动作也在推进，健康中国2030把防控写进目标，从机理、病程到体系管理，目标是更早识别，更早诊断，更早干预。路已经有了，怎么走得更稳，这是今天的课题。 从医疗到照护，缺的不止技术，也有人文。王莉反复提到两件事，早期筛选和临终关怀，前者是把风险拦在门外，后者是让最后的时光体面。她也不遮掩，这些改变不会一蹴而就，社会观念、资源配置、专业队伍，都要时间，但总要有人去想，也要有人去做。 本质而言，这无疑是一场围绕“谁受益”展开的再度聚焦。它促使我们重新审视各方利益，深入探寻背后的利益格局，以更精准的视角洞察其中奥秘。 这一天，科学会堂里的掌声不算响，但话题很硬核，药物、机制、诊断、照护、尊严，交织成一道更长的题目，名字叫照护与希望。 信息来源：2026-05-15 08:42·澎湃新闻---一场医药创新的国际会议，请来一位“圈外人”做主旨演讲
