天津，一对90后新婚夫妻先后病倒瘫痪，双双查出全球夫妻共患仅有个位数的罕见脑干脑炎，怀孕六个月的妻子发病后孩子出生即夭折，两人起初均被误诊为脑梗，如今欠债20万、面临5至7年漫长康复，而这场"命运暴击"的真正元凶，至今仍是一个谜... 2024年，一对90后的年轻夫妻登记结婚，两人是在KTV认识的，一个做销售，一个是客服，都爱唱歌，聊得来便走到了一起。 婚后不久，妻子怀孕，小日子刚刚有了模样，生活似乎正朝着最寻常却也最幸福的方向走去。 2025年3月，丈夫李先生突然开始发烧，浑身无力，紧接着是剧烈疼痛，眼睛开始重影、不聚光，手脚发麻，整个人像是被什么力量从内部抽空了一样。 家人赶忙送他去天津市某医院就诊，医生诊断为脑梗，随即给他输了天麻素。 谁也没想到，这一输，病情不仅没有好转，反而急转直下。 瘫痪，很快成了他生活的新标签——说不了话，动不了，连吃东西都咽不下去，只能靠喝牛奶维持，一个月内，体重从180斤骤降至不足100斤。 直到辗转来到天津医科大学总医院，李先生才被确诊为Bickerstaff脑干脑炎，一种极为罕见的自身免疫性神经系统疾病。 彼时，距离他第一次踏进医院大门，已经过去了漫长而宝贵的时间。 2025年5月，距离李先生确诊仅仅两个月，正处于孕期六个多月的妻子，也出现了几乎一模一样的症状。 那时的李先生，因为长期病痛已开始出现幻觉，思维混乱，对外界的感知时清时浊。 他后来回忆，妻子发病的那段时间，自己根本没有能力做出正确的判断，一切都像在梦里。 两人拼尽全力想保住孩子，但现实没有给他们留下余地——孩子出生即夭折，那道伤口，至今仍是夫妻二人心里最不愿碰触的地方。 更令人揪心的是，妻子确诊之后，病情的恢复远比丈夫迟缓。 时至今日，她仍无法开口说话，只能靠慢慢恢复进食来维持基本的身体机能。 李先生直到2026年1月，才重新找回了说话的能力，如今一只手勉强能操作放在手机架上的手机，这已经是他目前能做到的极限。 这两个曾经身体棒、爱唱歌的年轻人，怎么会同时患上如此罕见的同一种病？ 对此，李先生表示目前尚无定论，夫妻俩自己推测，或许与2024年曾一起养过仓鼠有关，也可能是因为两人都偏爱吃海鲜，而部分海鲜中可能携带重金属，长期摄入或许对神经系统造成了损伤。 对于外界的猜测，东部战区空军医院神经内科主任焦冬生给出了更为专业的解释。 他指出，Bickerstaff脑干脑炎是格林巴利综合征的一种少见亚型，本质上是人体免疫系统发生了"误判"——在试图清除感染源的过程中，错误地攻击了自身的神经组织。 这类疾病通常有前驱感染史，常见的诱发因素包括空肠弯曲菌感染、流感病毒等。 在中国，每年新发的Bickerstaff脑干脑炎病例数量可能不超过100例，属于名副其实的罕见病。 而夫妻二人同时患上同一种病，这种情况在全球范围内已知案例屈指可数，焦冬生也坦言，首要的考虑方向是两人共同接触了某一感染源，但目前无法确认具体是什么。 病倒之后，现实的压力以另一种方式压了过来。 两人均已失去工作，每月的康复治疗和药物费用高达一万五千元，家里已经欠下了二十万的债。 李先生提到，家里条件原本还不错，如今一家人吃饭有时就是馒头配咸菜，父母嘴上不提，但压力藏不住。 为了减轻家庭负担，夫妻俩开通了社交媒体账号，拍短视频记录康复日常，也在橱窗里挂上日用品帮带货。 因为手指灵活度有限，李先生剪辑视频时经常借助AI合成，视频中时常出现"AI生成"的字样，一度引发部分网友的质疑，但李先生说，看到疑问一般都会认真回复。 面对这一切，李先生在社交平台上的语气出人意料地平静，甚至带着几分轻松。 他说，虽然妻子至今还不能开口，但他懂她，两个人在用各自的方式互相支撑，婚姻的真谛，或许正是在这种共同扛过的艰难里，才被真正看见。 一场罕见到全球共患案例只有个位数的疾病，就这样不声不响地降临在一个刚刚起步的普通家庭里。 至于那个真正的"元凶"究竟是什么，仓鼠、海鲜、重金属，还是某个共同接触过的未知感染源——答案，仍悬在空中，等待医学给出最终的回应。 信息来源： 安徽商报 2026年5月12日 《90后新婚夫妻同患罕见病瘫痪，孩子出生即夭折，妻子至今说不了话，当事人：或与摄入重金属，养过仓鼠，常吃海鲜有关，医学专家：或接触了同一感染源》
