2019 年的一通电话，让蔡磊在渐冻症的寒冬里，感受到了意想不到的温暖。 那时他刚确诊不久，身体的僵硬感还在蔓延，心里最牵挂的是才 1 岁的儿子 “石头”。 当刘强东在电话里问 “你需要多少钱？我给你找专家” 时，蔡磊摇了摇头，只轻声说 “我不要钱，只是我儿子才 1 岁”。 刘强东沉默片刻，一句 “我知道了” 后挂断电话，没几天便宣布：孩子的教育和生活费用京东全包至 22 岁，这句承诺至今仍是蔡磊最坚实的支撑。 2025 年 9 月，蔡磊与渐冻症的抗争进入第六个年头，身体机能已出现不可逆的衰退。 妻子段睿在采访中透露，他已完全丧失语言能力，延髓麻痹导致持续性流涎，每天需花 20 分钟调试穿戴式呼吸设备，进食必须保持 45 度坐姿防止呛咳。 即便如此，他通过眼控仪每天仍坚持工作 2-3 小时，轮椅扶手上的红色京东工牌，在灯光下依旧清晰。 9 月 3 日的国际会议上，他用眼控技术与诺贝尔化学奖得主团队交流两小时，探讨 AI 驱动的药物研发，期间因呼吸急促多次调整呼吸机参数，会后团队说这场交流耗尽了他近一周的体能。 科研攻坚在 2024 至 2025 年间取得实质性进展。 蔡磊团队构建的 “渐冻症病理基因样本库” 已收录 1.2 万份患者生物样本，成为全球最大的民间同类资源库。 他们采用 “去中心化研发” 模式，设立 “生命科学破冰奖”，资助 70 余位科学家开展 102 项研究，与哈佛、约翰霍普金斯大学合作探索基因编辑等前沿技术。 2025 年 8 月传来好消息：团队支持的一款反义寡核苷酸药物临床试验中，部分患者肌肉萎缩速度延缓 18%，目前 10 条候选药物管线均在推进临床试验。 为解决患者招募难题，AI 匹配系统可 48 小时内完成精准对接，已促成 376 例患者参与国际试验，占国内同期总入组人数的 62%。 资金筹措与透明化管理成为公益行动的核心。 “破冰驿站” 直播间每月营收超 200 万元，全部用于药物研发，每笔流向均有第三方审计公示。 2025 年发起的 “渐冻症挑战” 吸引 500 万人次参与，募集善款超 1.2 亿元。 面对 “消费病情牟利” 的质疑，团队罕见发布律师函澄清：所有商业行为均为募资，成员未领取任何薪酬。 截至 2025 年 9 月，蔡磊已将个人积蓄与房产变现，累计投入近 10 亿元，近期又追加 4000 万元专项支持管线研发。 家庭成为这场战斗最温暖的后盾。 药学博士出身的段睿辞去高薪工作，既是丈夫的 “首席运营官”，统筹科研与直播事务，又是 24 小时护理员。 2025 年 8 月段睿 36 岁生日，蔡磊用三天通过眼控仪制作电子贺卡，屏幕上 “谢谢你，让我不是一个人战斗” 的字样，让团队成员动容。 6 岁的儿子 “菜籽” 在河南老家由祖父母照料，5 月蔡磊生日时，孩子视频展示手绘贺卡：“爸爸加油，等你教我骑自行车”，蔡磊用眼控仪打出 “对不起”，随即因情绪激动引发呛咳。 生命的厚度在细节中不断延展。 蔡磊的办公室挂着特殊倒计时牌，显示 “距离首个候选药物上市还有 X 天”，成为团队的精神图腾。 2025 年 6 月，他正式签署遗体捐赠协议，明确将大脑和脊髓用于病理研究，这一决定带动 1200 余名患者跟进签署。 中国科学院院士段树民评价：“他的样本库和科研网络，正在改写渐冻症研究范式。 ” 9 月 23 日，段睿发布无声视频：蔡磊坐在特制轮椅上，眼控仪光标在 “坚持” 二字上久久停留，配文只有一行：“他用眼神告诉我们，战斗还在继续。 ” 从京东高管到科研推动者，蔡磊的角色在六年里完成蜕变。 身体被逐渐 “冻结”，但他搭建的科研网络、凝聚的患者力量仍在生长。 刘强东当年的承诺如磐石般稳固，而蔡磊用行动证明：生命的价值从不由病程长短定义，而是在于对抗困境时迸发出的力量与希望。 眼控仪的光标还在跳动，这场与时间的赛跑，仍在继续。 信源：刘强东问蔡磊钱够吗?蔡哽咽:儿子才1岁!随后刘的决定令蔡泪崩-路飞写代码
