【“因罕而聚·医路同行”安宁市残疾预防公益行动暨罕见病关爱活动公告】 为深入落

【“因罕而聚·医路同行”安宁市残疾预防公益行动暨罕见病关爱活动公告】 为深入落实残疾预防行动，破解罕见病“确诊难、就医远、康复无方向”等现实困境，切实保障罕见病患者健康权益，安宁市残疾人联合会联合安宁市鑫湖医院，共同组织开展“因罕而聚·医路同行”残疾预防公益行动。现将有关事项公告如下： 一、 活动时间时间： 2026年4月18日（星期六）全天 上午 8:00-12:00｜下午 14:00-17:30 二、活动地点 上午：安宁温泉宾馆报告厅（专家讲座、知识分享） 下午：安宁鑫湖医院专科诊疗区（一号楼七楼、八楼）（多学科联合义诊、一对一康复指导） 三、 主要内容 1. 权威知识普及：邀请省内外专家开展神经肌肉罕见病专题讲座，普及SMA、DMD等疾病的诊疗与残疾预防知识。 2. 多学科联合义诊：组织神经内科、康复科、遗传咨询等领域专家提供一对一诊疗与个性化康复方案制定。 3. 全周期支持服务：现场提供康复指导、辅助器具适配咨询、残疾人福利政策解读及心理关怀等全方位服务。 四、 参与对象全市范围内罕见病患者及其家属、基层医疗卫生机构工作人员、残疾人工作者、相关社会组织及志愿者。本次活动为纯公益性质，不向参与者收取任何费用。 五、 报名方式 报名电话： 普老师 13619695743 现场报名：安宁鑫湖医院一号楼七楼 网络咨询：可通过扫描下方二维码获取详细信息并进行预登记。 我们呼吁：如果您或您的家人正在面对罕见病的困扰，如果您是基层工作者希望提升服务能力，请抓住这次与专家面对面交流的机会。让我们携手同行，共同筑牢残疾预防防线，为罕见病群体创造更有希望的未来。