“天降奇迹！”安徽，5岁男孩身患罕见病，从小瘫痪不会走路，妈妈去打水回来后，发现儿子居然站起来走到饭桌边吃零食，妈妈看到后激动不已，眼泪一下子就下来了，称多年努力没有白费！网友：可怜天下父母心！ 别的宝宝三个月会抬头，六个月会坐，一岁左右就能扶着东西慢慢走，可这个小男孩连抬头都格外费力，浑身软得像没有骨头一样。 爸爸妈妈带着他跑遍了各个的医院，做了各种检查，从最初的迷茫、忐忑，到后来拿到确诊报告的崩溃，每一步都走得无比艰难。 可能很多人都没听过这个小男孩所患的病——Joubert综合征。 它是一种特别罕见的先天性小脑发育畸形遗传病，全球患病率还不到十万分之一，全世界目前也只有几百例报道，说它是“万分之一的不幸”都毫不夸张。 刚得知这个结果的时候，家里的空气都是压抑的。 晚上孩子睡着后，夫妻俩就坐在床边，看着孩子安静的小脸，一边流泪一边商量，不管付出多大的代价，都要试一试，哪怕只有万分之一的希望，也不能放弃。 从那以后，爸爸在外打工挣钱养活一家人，妈妈则彻底放下了自己的一切，专职在家照顾孩子。 每天她起床后，先给孩子穿衣、洗漱、喂饭，然后收拾好东西，带着孩子去康复中心。 康复训练的过程，比想象中还要艰难。 因为孩子肌肉张力太低，浑身发软，连坐都坐不稳，更别说站立和行走了。 到了晚上，从康复中心回家，妈妈也没有休息的时间。 吃完晚饭，收拾好碗筷，她就会继续帮孩子做康复训练，给孩子按摩肌肉，活动关节，有时候还会用专门的辅助器具，帮助孩子锻炼腿部力量。 为了更好地照顾孩子，她还专门学习了康复知识，跟着康复师请教训练技巧，把每天的训练内容都记在小本子上，根据孩子的状态，一点点调整训练强度。 有时候孩子实在太累，不愿意配合，哭闹不止，她也不会生气，只是耐心地陪着孩子，给孩子讲故事，陪孩子玩玩具，等孩子情绪稳定了，再继续训练。 日子就这样一天天过去，转眼间，孩子就五岁了。 这五年里，虽然孩子的情况有了一点点好转，能够勉强坐着，但离独立行走，还有很远的距离。 有时候妈妈也会有迷茫和无助的时候，可只要看到孩子的眼睛，想到孩子的努力，她就又重新鼓起了勇气。 那天，和往常一样，妈妈把孩子放在床上，自己则拿着水杯，去给孩子接水喝。 因为担心孩子，她还特意叮嘱孩子“乖乖待在床上，妈妈马上就回来”，孩子眨了眨眼睛，轻轻“嗯”了一声，看着妈妈走远。 妈妈接完水，匆匆忙忙地往孩子身边走，心里还在想着，等会儿还要给孩子做腿部按摩。 可就在她回来的那一刻，她突然停住了脚步，整个人都愣住了。 她清清楚楚地看到，孩子竟然自己站了起来！ 小小的身子一边微微摇晃着，却仍然慢慢挪动着脚步。 一步、两步，每一步都带着坚定，而他的一只小手高高伸着，朝着桌上摆放的零食，一点点探过去。 妈妈僵在原地，眼睛一眨不眨地盯着那个小小的身影，滚烫的泪水毫无预兆地涌了出来，瞬间模糊了视线。 但很快孩子双腿一软，一下子摔倒在了地上，发出一声轻轻的呜咽。 妈妈连忙冲过去，小心翼翼地把孩子抱起来，紧紧地搂在怀里，嘴里一遍遍地念叨着“宝宝，你太棒了。” 孩子被妈妈抱在怀里，感受到妈妈的激动，也停止了哭闹，伸出小手，轻轻擦了擦妈妈脸上的眼泪，懵懂地看着妈妈。 等情绪稍微平复一些，她突然想起家里装了监控，于是在安顿好孩子后，她就打开手机，翻看监控录像，想要再看看孩子站起来的那一刻。 她眼睛紧紧盯着手机屏幕，一遍又一遍地回放着，没有丝毫厌倦。 每看一次，心底的激动就增添一分，眼眶也一次次被泪水浸湿。 直到深夜，也没有一点睡意，她一会儿看着监控里孩子行走的样子，一会儿低头看看身边熟睡的孩子，嘴角不自觉地扬起笑容，眼里满是欣慰和希望。 后来，妈妈把这段监控录像发到了网上，没想到，很多网友看了视频之后，都被深深打动了，纷纷留言祝福孩子。 有网友说，“孩子虽然走的只有几步路，但却是一个超级大的希望，太不容易了！” 有网友说：“真的破防了，可怜天下父母心，为这个伟大的父母点赞，也为这个坚强的孩子加油。” 还有网友说：“五年的坚持，终于换来了希望，愿这个小小的男子汉，往后每一步都走得更稳，慢慢解锁人生更多的第一次，平安健康地长大”。 （参考：新浪新闻《安徽5岁罕见病患儿经五年康复训练，3月28日首次尝试自主站立行走》）
