“网友的眼睛就是火眼金睛！”河南的一位妈妈晒出了自己三个月的婴儿，但没想到评论区里面一片哗嘫，有网友指出这个小孩是德朗热面容，让妈妈赶紧带孩子去大医院做一个详细的基因检查。 凌晨一点多，河南的李女士刚把怀里的宝宝哄睡，借着床头微弱的灯光，她盯着孩子的小脸看了好久。 小家伙裹在米白色的襁褓里，长长的睫毛垂下来，在眼睑上投下淡淡的阴影，两道眉毛浓得像画上去的，几乎连在了一起。 李女士拿起手机定格下这一幕，配了句“我的小天使，晚安”，随手发到了社交平台。 早上醒来翻手机时，李女士发现这条动态已经有了不少互动。 底下的评论大多是夸孩子可爱的，有人说这眉毛长得有特色，也有人开玩笑说这是“自带异域气质”，李女士笑着一条条回复，心里满是当妈的成就感。 可划到中间时，一条带着严肃语气的评论让她的笑容僵住了。 内容里发评论的网友自称儿科护理师，说宝宝的浓眉连眉、低鼻梁和长睫毛，是德朗热综合征的典型面部特征，还附带了一张罕见病特征对比图，标注着每一项对应的医学依据。 李女士第一反应是不信，她立刻找出孕期档案盒，里面的NT筛查、血清学筛查报告上，“低风险”的印章清晰可见。 宝宝除了满月体检时医生提过体重增长稍缓，三个月增重两斤，平时精神头很足，醒着的时候会追着玩具看。 她甚至点开那位网友的主页，想看看是不是故意造谣的，可页面里全是儿科护理的专业分享。 就在她犹豫要不要删掉这条评论时，评论区里又冒出来几条相似的留言。 有位自称遗传咨询师的网友解释，德朗热综合征是基因突变导致的，常规产检很难查出来。 最让她触动的是一位山东网友的留言，说自己孩子小时候也是这长相，当初以为是“高颜值”，直到一岁还不会爬才去检查，确诊后错过了最佳干预时间。 这些内容让李女士坐不住了，她打开电脑搜索“德朗热综合征”，跳出的医学词条里，“生长迟缓”“特殊面容”等关键词反复出现。 她翻出宝宝从出生到现在的照片，按时间顺序排列在桌面，对比着网友提供的特征图，越看越觉得吻合。 尤其是满月时拍的照片，宝宝的口角确实带着轻微的下撇，之前她一直以为是“天生严肃脸”。 她立刻找出之前存下的河南省儿童医院遗传科电话，电话接通后，她照着网友提醒的内容，清晰说明宝宝的年龄、体重增长情况和面部特征。 接线医生让她当天下午就带宝宝就诊，还特意嘱咐带上所有孕期报告和生长记录。挂了电话，李女士找出保温袋装上奶粉和尿布，又把产检报告按时间整理好，抱着宝宝往医院赶。 遗传科的张主任接诊后，先观察了宝宝的面部特征，又用软尺测量了头围和体长，随后翻看了带来的所有报告。 “从临床表现和生长曲线来看，确实符合德朗热综合征的疑似症状。”张主任说，这种病需要通过基因检测确认，同时要做心脏超声和脑部核磁，排除内脏和神经发育异常。 当天下午，医院就安排了各项检查，抽血时宝宝哭了几声，李女士抱着他轻轻拍着，手心全是汗。 检查结果需要等七天，张主任亲自打电话告知结果，确诊德朗热综合征，好在心脏和脑部检查正常，属于轻症。 针对宝宝的情况，张主任制定了个性化干预方案，每天喂食高能量密度配方奶粉，分三次补充营养剂， 每周一、三上午到康复科进行肢体被动训练和感官刺激，每月复查一次生长发育指标，每季度做一次基因表达监测。 张主任说，还好发现得早，只要好好治疗，对孩子以后的生活影响不大。 抱着宝宝走出医院时，李女士特意登录社交账号，给那位儿科护理师和所有留言提醒的网友发了感谢私信。 她想起之前看过的虚假求助新闻，也曾对网络信息抱有戒心，但这次的经历让她真切感受到，网络上不仅有流量和热度，更有专业人士的善意和陌生人的援手。 正是这些不期而遇的提醒，让她的宝宝在最佳时间得到诊断，这也是她最想分享给其他宝妈的经历。
